记录患罕见病女孩的生活 治疗过程冗长难熬(组图)

　　周密，10岁女孩，患大疱性表皮松懈症(简称EB)。这是一种遗传罕见病，不传染，表现为皮肤脆弱，会因为日常的轻微摩擦而反复发作水疱。大约5万个新生儿中就有一个EB患儿，目前该病尚无法医治。图为拆掉纱布后，周密在检查手臂上的水疱。每隔一周，周密需要彻底更换一次包扎。 孙炯/图文

　　周密身上的水疱发作周而复始。每天，她需要进行两次常规的包扎，包括先拆解，再贴敷料，涂抹药膏，最后细致地用各式纱布缠绕三、五层。每周末，还有更彻底的替换，并且淋浴。这些过程冗长又周而复始，考验耐心。图为爸爸周迎春为周密进行常规包扎。 孙炯/图文

　　2003年8月，周密出生在一家妇产医院的特需产房。一出产道，助产士呀一声，对边上陪护的父亲周迎春讲：“你看，不是我弄的。”母亲徐玲急了，问怎么了。周迎春用平稳的口气安慰：“没什么，小问题。”徐再追问，他只好答：孩子腿上的皮没长好。一开始，周密被儿童医院诊断为双腿皮肤缺损，一家人松了一口气。原本以为无非是需要植皮，但医生发现水疱层出不穷，无奈让周密出院护理。出院第二天，上海瑞金医院确诊她为EB患者，两年后，北京大学第一医院更确切地诊断她是RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。图为爸爸周迎春为周密包扎腿部的时候，周密在用手提电脑背单词。 孙炯/图文

　　彼时，瑞金医院的皮肤科主任私下说养不活，拿来一本书，对照着讲一些护理建议，让父母抱回家了。有一回，在求医路上，徐玲对周迎春说：“只要孩子脑子没事，能写字，能走路，我就满意了”。图为周密坐在家里沙发上，仰起头吃冰棍。 孙炯/图文

　　家里挑选了性格最为开朗的奶奶主要照顾周密，年幼时，周密尤其喜欢趴在奶奶的胖肚皮上睡觉。 孙炯/图文加拿大华人网 http://www.sinonet.org/