患癌儿童群体:女子抱6岁女儿跳楼 女儿说想活(图)

　　与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。

　　这是艺萱换的第四家医院了，她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗，如今又来到了天津肿瘤医院。 （南方周末记者张涛/图）

　　孩子们大部分时间都在医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者张涛/图）

　　原标题：“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症

　　世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。

　　而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。

　　对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。

　　“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。

　　文慧，9岁，恶性淋巴瘤。

　　艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。

　　郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。

　　黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。

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　　这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。

　　在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。

　　值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。

　　医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。

　　在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤医院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。

　　其他医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”广州中山大学肿瘤医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。

　　“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”

　　谁都不信孩子能得这种病

　　和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。

　　像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。

　　“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。

　　肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。入院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。

　　走进天津市肿瘤医院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的经历都非常相似——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确认恶性肿瘤。

　　2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。

　　“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。

　　以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿子送去省城的儿童医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。

　　8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。

　　因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。

　　郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。

　　黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。

　　郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……

　　“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇说。

　　大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。

　　“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。

　　事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。加拿大华人网 http://www.sinonet.org/